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作者：应益昕/整理 来源： 发布时间：2016-5-6 10:55:23
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| 北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛： |
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| 药品短缺是困扰患者的“头等大事” |
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血友病是一种典型的伴性遗传出血性疾病，患者体内缺少凝血所必须的凝血因子，靠自身机能不能正常止血。由于血友病出血多发生在组织内部，出血都会伴有剧烈的疼痛，如得不到有效治疗，这种疼痛将伴随患者终生，这也是血友病被医学界公认为“最折磨人的”一种疾病的原因。
但今天血友病又是一种非常“幸运”的疾病，由于现代医疗技术的发展，从上世纪70年代很多发达国家开展血友病的替代治疗,到今天血友病群体的治疗，已经取得了非常显著的疗效。作为一种临床治疗路径非常清晰的疾病，只有给予患者充足、有效的替代治疗，即在出血时及时补充凝血因子，每位患者都可以像健全人一样生活。
2007年，得益于国家医保政策的完善，人凝血因子Ⅷ产品由职工医保扩充到城镇居民医保，逐渐实现了全民医保，血友病患者长期压制的治疗需求得到快速释放。然而药品产量并没有相应增产，从而导致当年人凝血因子Ⅷ产品发生供应短缺。
目前，血友病患者的治疗用药基本只能覆盖地级市，而其中血源性凝血因子除了北上广等城市能保证供应外，即便是二线省会城市，供应紧缺的情况还时有发生。
国家各部门多年来想了很多办法，为血友病患者提供了很多帮助。但是由于原料血浆供应短缺的影响，市场的缺口仍然很大。希望国家能够继续加大政策导向，提高血浆的供应，充分利用血浆原料，以保障广大血友病患者的药品供应。
《科学新闻》 (科学新闻2016年4月刊 声音)
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