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作者：应益昕/整理 来源： 发布时间：2016-5-6 10:55:23
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| 中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿： |
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| 呼吁多方努力 共同关注血友病 |
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血友病是一种罕见病，由于受到检测条件的影响，临床上对血友病的认知程度不高，这就影响了疾病的诊断。
另外，受到中国传统观念的影响，如果孩子罹患了血友病，家长不愿意让别人知道，甚至因为担心孩子出血而不让孩子出门活动。这不仅影响了血友病儿童的诊断和治疗，还会影响他们的心理健康。
1980年前往法国做访问学者时，有一件事让我深感震撼。在法国血友病儿童夏令营，血友病儿童和正常孩子一样，可以打球、可以参加各种运动。而当时在中国却是另一番情景：很多血友病儿童因为关节出血而造成终身残疾。
后来我发现，从上世纪70年代起，欧美国家的孩子从1~2岁就开始接受预防性治疗和家庭治疗。
所以，30年前我就有一个梦想，希望我国的血友病儿童能够得到像欧美国家儿童一样的预防性治疗，也能像正常孩子一样生活。
今年，国家卫计委会同科技部等部门，联合一批科学家拟定中国版的精准医疗计划，而该计划的项目之一就是罕见病的精准医疗。我的团队与国内其他资深研究团队联合申请了关于血液病的精准医疗项目，其中包括血友病，也包括血管性血友病、血小板无力症等其他遗传性出血性疾病。我们不仅要将基因突变点搞清楚，也要将如何修复基因缺陷研究清楚。
血友病虽然属于罕见病，但是血友病患者的生存和治疗状况却不容忽视，需要更多社会力量的帮助。除了政府的政策支持，还需要慈善组织、医务工作者以及制药企业等多方共同努力。
2008年，国家卫计委将血友病治疗列入了医保范围，这相比之前有了很大进步。以江苏省为例，血友病患者每年可以通过医保报销6~8万元。但是这对于血友病的治疗仍稍显不足。关键时刻，慈善总会向苏州当地的血友病儿童伸出了援助之手；国内外的爱心制药企业也通过捐赠治疗药品、免费提供基因检测等方式帮助血友病患者，这是非常令人欣慰的。
儿童代表着社会的希望，如果从小就能感受到社会对他的爱，像正常孩子一样成长，长大后他也会对这个社会充满爱心。
《科学新闻》 (科学新闻2016年4月刊 声音)
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