国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,超八成照护者不得不一直看护患者,超六成照护者心理压力大。照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一成为阿尔茨海默病患者家庭面临的三大困境。
目前尚无药物可治愈阿尔茨海默病。对于患者而言,除了医学治疗,守护他们的健康还需要亲人付出更多的爱心和耐心,这便对照顾患者的家人提出了很大的挑战。
北京老年医院精神心理二科主管护师马宗娟在接受记者采访时表示,可以根据阿尔茨海默病的一些表现,寻求适合患者个体化的非药物疗法,并给予对应的护理照顾。有时,亲情的陪伴可能会延缓患者疾病的进展。
生活照顾道阻且长
睡眠障碍是阿尔茨海默病患者常见的临床问题。这类患者经常睡眠颠倒、晚睡早醒。患者家属如果不能及时识别和帮助患者维持正常的睡眠节律,不但会影响患者健康,对家人正常睡眠也有很大影响。
针对有睡眠障碍的阿尔茨海默病患者,马宗娟建议增加日间活动量,尽量维持正常睡眠节律,必要时及时就医,寻求医生给予药物帮助。
很多时候,一些阿尔茨海默病患者会出现幻觉、妄想等精神行为症状。如何应对,通常是照料者非常头疼的问题。“如果发生这种情况,不要急于纠正患者的认知,可顺应其行为,这是缓解患者情绪和症状的好方法。”马宗娟表示,一些对疾病认识不足的家属,可能会纠正和批评患者,这样只会激化患者情绪,甚至会让患者产生激越行为。
“当患者出现精神行为症状时,要走进老人的内心世界,从他的角度体会他的感受,耐心寻找安抚方法。”马宗娟说。
对于大多数阿尔茨海默病患者家属而言,与综合治疗相比,预防走失更为重要。马宗娟建议,应尽快给患者配置“能打电话的手表”。
这种手表带定位和通话功能,并能在佩戴者无法主动接电话时自动接听,同时配备语音监控,有的手表还能实现可视对讲和视频监控。这样,患者家属可以通过客户端实时掌握患者的地理位置,谨防走失。“当然,万全起见,同时还应该在患者随身衣物中放置身份识别卡片,详细记录联系人电话及患者情况等信息。”马宗娟提醒。
精神和食粮都不能少
阿尔茨海默病最常见的表现是智能变差,其他症状包括丧失自主性和进食障碍,常见体重减少,发生感染机会增加,从而导致生活质量下降。
体重减轻可因能量摄入减少引起,或因激动和紧张导致能量需求增加。当病情加剧时,患者的一些日常生活能力下降,如购物、做饭及进食会变得更加困难。北京老年医院副主任营养医师姬长珍建议,要保证这类病人的食物多样和营养均衡。
“患者的饮食要少量多餐、清淡少盐,进食的食物应细软好消化,多选用蒸、煮、炖等烹调方式。同时,应避免摄入过多脂肪,少食用动物内脏、鱼子、蟹子等食物,以防胆固醇超标。”姬长珍说。
姬长珍特别提到,某些阿尔茨海默病患者可能会出现过度进食的问题。如食欲亢进,刚吃完就忘记,这就可能导致体重增加。“此时应有技巧地限制患者进食,可以用其他活动转移其注意力。”姬长珍表示,为防摄入热量超标,患者饮食尽量多选择含糖量低的食品。此外,适当增加活动量有助于保持吃动平衡。
有研究资料表明,音乐在改善注意力、增强记忆力、活跃思想、丰富和改善情绪状态方面有显著效果。“阿尔茨海默病患者的不幸在于当他们试图保持感知时,却失去了这种能力,包括丢失当下的存在感,在时间和空间中失去判断力。”北京老年医院精神心理二科主任医师吕继辉告诉记者,想让患者得到充分的自我表达,核心在于当下的察觉和行为能力,而音乐可在当下的行动和过去的记忆之间架起桥梁,将记忆唤醒并带入当下。
很多文献报道,阿尔茨海默病患者尽管有语言障碍和记忆丧失,但仍能唱老歌。这说明音乐可能是一个适于回忆的交流通道。
吕继辉提起她曾接触的一位患者。平时交谈时,该患者经常谈吐不清、用词简短。但当熟悉的老歌响起时,患者就能伴着旋律一起歌唱,而且咬字清晰流畅。此时与他进行交谈,问及与这首歌相关的事件,他不仅能回答,甚至还会引发他对当时生活的更多记忆。
其实,音乐还能改善阿尔茨海默病患者的某些行为和情绪。在平时生活中,当人们感到压力或情绪低落时,经常会选择欢快的乐曲调节情绪;开心时,也经常会情不自禁地哼唱小曲来表达愉悦之情。
阿尔茨海默病患者亦然。在他们焦躁不安时,播放一些柔和的轻音乐和他们喜爱熟悉的歌曲,常常能有效缓和其情绪。“很多患者最喜欢的歌曲是自己青年时代流行的曲目。”吕继辉说,音乐的听觉刺激能起到缓解疼痛和舒缓情绪的效果,为他们单调的生活增添色彩。
此外,音乐也能改善阿尔茨海默病患者的言语和社交能力。研究发现,阿尔茨海默病患者更倾向于团体音乐合作。吕继辉表示:“团体合作能带动孤僻的患者参与其中,在进行团体合唱和乐器演奏后,其社会行为也随之增多,他们会更喜欢与周围人交谈及抚摸、微笑等。”
专业照护势在必行
近年来,我国对老年照护事业日益重视,国家颁布了《“健康中国2030”规划纲要》《养老机构服务质量基本规范》《老年人照料设施建筑设计标准》等一系列指导纲要和具体标准。
然而,和与日俱增的服务需求相比,能为失能失智老人提供照护服务的养老机构发展却相对迟缓,且阿尔茨海默病专业护理机构的经验和方法也不够成熟。虽然国外阿尔茨海默病照护机构的经验与我国存在很多方面的差异,但其中仍存在极具意义的借鉴价值。
法国的一家阿尔茨海默病专业护理机构以护理师、专业心理医生、神经科医生、老年病专家为主要团队成员,为每位老人量身定制专业治疗方案。根据各人的病情,老人们会有自己的“必修”和“选修”活动。如果老人情绪激动,那么可能每天散步半小时是他的“早操”;如果老人记忆衰退,那么就为他量身打造“益智游戏”训练;除了“必修课”,还有种花、唱歌等“选修课”……多样的活动让老人们不再孤独。护理机构还会鼓励老人的孩子们多来看望,因为家庭的温暖、紧密的亲情纽带,对于缓解病情有很大帮助。
德国的老年照护机构通过提供极具人文关怀的照护满足阿尔茨海默病老人的需求,减少其行为问题的产生,对延缓病情进展、保障老人安全、减轻工作人员的压力等均产生了积极影响。
近几年,我国各地老年照护机构也在通过借鉴和合作,将国外有效的照护经验吸纳到探索非药物干预的定制化护理方案中,改善了专业医疗护理机构知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低”困境。
专业的认知症照护需要专业的知识和技术来支撑。期待未来我国会有更多专业照护机构涌现,为失智养老提供多样化解决方案、创造友好的社会环境。